SORDOCEGUERA: Descubriendo una Discapacidad Única
Definiendo la Sordoceguera
La sordoceguera se presenta como una discapacidad singular, surgida de la conjunción de dos deficiencias sensoriales: la visual y la auditiva. Este fenómeno genera barreras significativas en el acceso a la comunicación, la información y la movilidad de la persona.
¿Por qué la denominamos una discapacidad única, con entidad propia?
La percepción errónea persiste, ya que durante mucho tiempo y aún en la actualidad, se ha considerado que la sordoceguera es simplemente la suma de dos discapacidades: la sordera y la ceguera. Se ha creído que las necesidades de las personas sordociegas pueden ser atendidas mediante diversos servicios diseñados para personas sordas y ciegas por separado. Sin embargo, ¡esto no es así!
¿Cuál es la razón?
Imaginen que los colores primarios, al mezclarse, crean tonalidades diferentes, ¿verdad? De manera análoga, la sordoceguera se comporta de la misma manera. Por ejemplo, la sordera podría representarse como azul turquesa, y la ceguera como amarillo. ¿Y cuál sería el color de la sordoceguera? ¡Correcto, es verde! Es un matiz distinto al azul o al amarillo; es único y posee su propia entidad, aunque sea el resultado de la combinación de ambos colores.
Desafiando las Barreras de la Sordoceguera
Al explorar las barreras que emanan de la sordoceguera, nos encontramos con una serie de desafíos que impactan significativamente la vida de quienes la experimentan:
- Barreras Comunicativas Únicas: Estas se destacan como las más cruciales, ya que la persona sordociega enfrenta limitaciones en su capacidad para escuchar y ver de la misma manera que los demás.
- Dificultades en el Acceso a la Información: La sordoceguera impide a la persona disfrutar de la información de manera global, al privarla de la capacidad de oír y ver como lo harían los demás.
- Obstáculos en la Movilidad Ambiental: La imposibilidad de percibir estímulos visuales y auditivos en el entorno crea dificultades para desplazarse con libertad.
Estas barreras pueden dar lugar a riesgos significativos para las personas sordociegas:
- Incomunicación: Representa una limitación sustancial en sus posibilidades de interactuar y comunicarse con su entorno.
- Aislamiento: Conduce a una desconexión profunda con el mundo circundante, generando situaciones extremas de soledad y aislamiento.
- Exclusión Social: Todas las dificultades anteriores impactan de manera contundente en su desarrollo personal, social, educativo y profesional, colocándolas en riesgo de desigualdad y exclusión social. Este impacto se traduce en una participación en la sociedad caracterizada por condiciones desiguales y una amenaza constante de marginación.
Explorando la Diversidad en la Sordoceguera
¿Existen diferentes formas de sordoceguera? ¡Absolutamente! La combinación de las deficiencias sensoriales (visual y auditiva) da lugar a una amplia variedad dentro de la comunidad de personas sordociegas, lo que las hace únicas y distintas entre sí. Factores como la etiología, el grado de pérdida en cada deficiencia, la presencia de restos sensoriales funcionales y el momento de la aparición de la sordoceguera contribuyen a esta diversidad. Veámoslo con más detalle.
- Según el Momento de Aparición:
- Congénita: Adquirida en el momento del nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
- Adquirida: Se desarrolla después de haber adquirido el lenguaje (oral o de signos) a lo largo de la vida. En este caso, la persona puede haber nacido sin discapacidad o con una discapacidad sensorial (sordera o ceguera).
- Según la Existencia de Restos Sensoriales:
- La sordoceguera puede ser total o parcial, dependiendo de la presencia de restos visuales o auditivos que la persona sordociega pueda aprovechar.
Esta diversidad subraya que la comunidad de personas sordociegas es heterogénea, reflejando la multiplicidad de experiencias y circunstancias.
¿Sabías qué...?
En la vejez, muchas personas, ya sean sordas, ciegas o sin discapacidad, pueden experimentar sordoceguera asociada al envejecimiento. Esto implica que las funciones visuales y/o auditivas se deterioran con la edad, dando lugar a la sordoceguera.
A nivel legislativo, la definición más actualizada de sordoceguera destaca su singularidad y complejidad:
“Sordoceguera: discapacidad única con entidad propia que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales, la auditiva y la visual, generando barreras de comunicación únicas y necesidades específicas y heterogéneas. Las personas sordociegas pueden utilizar alternativa o simultáneamente la lengua de signos española, el braille y diversos medios de apoyo a la comunicación oral. Esto requiere servicios especializados de comunicación y acompañamiento proporcionados por personal específicamente formado, destinado a abordar las actividades de la vida diaria” (Artículo 4, letra m) del Real Decreto 674/2023, de 18 de julio, por el que se aprueba el Reglamento de las condiciones de utilización de la lengua de signos española y de los medios de apoyo a la comunicación oral para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas).
